Стратегічні напрямки реконструкції системи охорони здоров'я новонароджених та дітей України

Організація та перспективи розвитку перинатальної допомоги

05 січня

У статті проаналізовано демографічну ситуацію в Україні у контексті збереження здоров’я новонароджених та дітей, а також здійснено контент-аналіз рекомендаційної бази ООН, Ради Європи в галузі охорони здоров'я та ВООЗ щодо припинення попереджувальних втрат новонароджених, забезпечення доступу до системи охорони здоров'я для дітей в Україні.

Знаменська Тетяна Костянтинівна
д.мед.н., професор, заступник директора з перинатальної медицини, завідувач відділу неонатології ГУ "Інститут педіатрії, акушерства та гінекології НАМН України", головний позаштатний неонатолог МОЗ України, Президент Асоціаці] неонатологів України

Воробйова Ольга Володимирівна
д.мед.н., професор кафедри неонатології Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л.Шупика (м. Київ, Україна)

Дубініна Тетяна Юріївна
Національна медична академія післядипломної освіти імені П.Л.Шупика (м. Київ, Україна)

Стаття опублікована в журналі «Неонатологія, хірургія та перинатальна медицина», номер 4(26), 2017 р. https://doi.org/10.24061/2413-4260.VII.4.26.2017.1

Обговорено декілька загальновизнаних проблем­них питань, які потребують уваги політиків, державних органів влади та спеціалістів: демографічна ситуація в Україні; захворюваність та смертність дітей, здоров’я підлітків і пропозиції щодо реконструкції галузі медич­ної допомоги дитячому населенню України.

Зроблено висновки, що напрямком стратегічного розвитку подій має стати впровадження загальнодер­жавних заходів, орієнтованих на раннє виявлення пато­логії та збереження здоров’я дитини, на створення умов для повноцінного життя і розвитку дитини від наро­дження до повноліття. Держава повинна координувати ресурси та спрямовувати їх на якісні програми для під­тримки новонароджених та дітей раннього віку.

Для успішного впровадження інновацій та розвитку медичної допомоги дітям необхідно забезпечити комп­лексність та наступність дій на рівні держави, регіону та адміністративно-територіальної одиниці, забезпе­чення персоніфікованої допомоги кожній дитині, засто­сування ефективних технологій та систематизація діа­гностично-лікувальних процесів, реалізація системного та міжвідомчого підходу та створення простору для розвитку сучасної медичної допомоги дитячому насе­ленню України, формування аналітично-стратегічних процесів планування медичної допомоги дітям, а також подальше вивчення існуючих викликів та потреб.

Здоров’я дитячого населення відображає рівень со­ціально-економічного розвитку держави. Становлення системи охорони здоров’я дітей - це тривалий і склад­ний процес, який повинен враховувати усі виклики сьо­годення та ефективно використовувати існуючі ресурси.

В умовах реформування медичної галузі надзвичайно важ­ливо визначити основні стратегічні цілі та сформувати реа­лістичне бачення логістики змін, особливо у створенні мо­делі організації медичної допомоги дитячому населенню.

У статті проаналізовано демографічну ситуацію в Україні у контексті збереження здоров’я новонародже­них та дітей, а також здійснено контент-аналіз реко­мендаційної бази ООН, Ради Європи в галузі охорони здоров'я та Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ) щодо припинення попереджувальних втрат но­вонароджених, забезпечення доступу до системи охоро­ни здоров'я для дітей в Україні.

В умовах демографічної кризи в Україні збереження життя і здоров’я кожної дитини набуває важливого дер­жавного значення, вирішення якої відповідає пріорите­там державної політики відповідно до Закону України «Про охорону дитинства». Станом на 01 січня 2017 року чисельність дітей віком до 18 років в Україні становила 7,614 млн. осіб, що дорівнює 17,8% загальної чисель­ності населення країни. За період з 1990 по 2017 роки чисельність дитячого населення України скоротилася на 5,691 млн. осіб (42,7%) [3].

Обговоримо лише декілька загально визнаних про­блемних питань, які потребують уваги політиків, дер­жавних органів влади та спеціалістів:

  1. Демографічна ситуація в Україні.
  2. Захворюваність дітей.
  3. Смертність дітей.
  4. Здоров’я підлітків.
  5. Пропозиції щодо реконструкції галузі медичної допомоги дитячому населенню України.

Демографічна ситуація в Україні. Сьогодні на­селення України переживає вплив економічної, еколо­гічної і демографічної криз, які посилюють одна одну й гальмують вихід суспільства на шлях підвищення якості життя і сталого соціально-економічного розви­тку. Вирішення питань охорони здоров’я є невід’ємною складовою сучасної політики держави і безпосередньо впливає на відтворення населення та становище сімей в Україні. Найбільш актуальними демографічними про­блемами, коло яких утворює довготривалу кризову си­туацію у соціально-демографічній сфері, можна вважа­ти: депопуляцію, високий рівень постаріння населення, низьку народжуваність, деформацію шлюбно-сімейних процесів та їх соціальні наслідки, погіршення стану здоров’я та скорочення тривалості життя, військовий конфлікт на сході країни. Вирішальну роль у негативно­му напрямку демографічної основи відіграли потужні міграційні потоки. При цьому треба врахувати, що по­казник природного приросту населення в Україні зали­шається від’ємним, а сумарний коефіцієнт народжува­ності становить лише 1,5 дитини на одну жінку, тоді як для досягнення рівня простого відтворення населення він має становити 2,03-2,08 [1, 3].

Рівні народжуваності й смертності в Україні на по­чатку XXI ст. настільки несприятливі, що якби вони збе­реглися протягом декількох десятиріч при нульовому сальдо міграції, то вже через 50 років наше населення скоротилося б удвічі. За офіційною статистикою пере­вищення числа померлих над кількістю народжених нині не є надзвичайною подією в Європі. У 17 країнах (Польща, Італія, Молдова, Німеччина, Румунія, Естонія, Угорщина, Литва, Латвія та ін.) спостерігається депопу­ляція. Нажаль Україну вирізняє її масштабність і при­скорені темпи скорочення чисельності: коефіцієнт при­родного зменшення населення України найвищий серед цих 17-ти європейських держав [2, 13].

«Всесвітний інформаційний довідник» засвідчує, що рейтинги України серед 226 країн наступні: 5 місце у рей­тингу смертності, 189 місце у рейтингу народжуваності та 221 місце за темпами відтворення населення [15].

За даними Європейського регіонального бюро ВООЗ, сучасний стан здоров’я населення України ха­рактеризується вкрай високими показниками захво­рюваності та смертності, низьким рівнем тривалості життя, відсутністю можливості отримувати належну медичну допомогу. Так, середня тривалість життя на 5 років нижча, ніж у Європейському регіоні і на 9 років нижча, ніж у країнах ЄЄ. Удвічі вищим за країни ЄЄ є рівень малюкової смертності (один із основних показ­ників якості роботи системи охорони здоров’я) [10, 16]. При цьому показник природного приросту населення в Україні стійко залишається від’ємним.

2.  Захворюваність та смертність дітей. За офіційни­ми статистичними даними МОЗ у 2016 році народилось 379 тисяч дітей, з них 22 тисячі народжені передчасно. Хворі з моменту народження - 60 тисяч дітей, з яких 9 тисяч - з вродженими вадами і генетичною патологією. Саме вони мають високий ризик поповнити "армію" дітей з інвалідністю, яка щороку складає до 18 тисяч. Як результат - сьогодні зареєстровано 216 тисяч дітей з вродженими вадами розвитку, тобто кожна 11 дитина віком до 18 років [1, 3].

За останні 5 років відбулося значне зростання поши­реності хвороб з хронічним перебігом, які призводять до формування інвалідності, а саме: хвороб нервової системи - на 9%, новоутворень - 13%, генетичних та вроджених вад розвитку - на 17%. Упродовж останніх ро­ків щорічно вперше набувають інвалідність 16-18 тисячі дітей [1, 3]. За даними МОН України 36% учнів загально­освітніх шкіл мають низький рівень фізичного здоров’я, 34% - нижче за середній, 23% - середній, 7% - вище се­реднього і лише 1% - високий. Серед учнів загальноос­вітніх навчальних закладів спостерігаються функціональні відхилення в діяльності різних систем організму - у 50%, функціональні відхилення серцево-судинної системи - у 26%, нервово-психічні розлади - у 33%, захворювання органів травлення - у 17% та ендокринної системи - у 10% школярів [6].

У 2010 - 2016 рр. серед причин дитячої інвалідності: перше місце - вроджені вади розвитку, деформації та ге­нетично зумовлені (хромосомні) аномалії (28,3 - 30,95%), друге - хвороби нервової системи (18,44 -17,14%), тре­тє - розлади психіки та поведінки (14,37 - 13,91%). За­галом 2% від загальної кількості дитячого населення ві­ком до 18 років - діти з інвалідністю. Станом на січень 2016 року в Україні зареєстровано 153 547 дітей-інва- лідів [3].

Мінсоцполітики України інформує, що середні роз­міри соціальних виплат на дитину з інвалідністю - 2,2 тис. грн./74у.е./місяць/дитину [15]. За орієнтовними розрахунковими даними середні витрати тільки на ме­дичну допомогу передчасно народженій дитині в Укра­їні складають 36,4 тис. грн./1348 у.е./місяць/дитину, з якої фактично 40% - бюджетні видатки, а 60% сплачу­ють батьки. Для порівняння, за орієнтовними розрахун­ковими даними, середні витрати на медичну допомогу передчасно народженій дитині у країнах Європи - 725 тис. грн./25 тис. у.е./місяць/дитину [11].
Низький рівень доступності новонароджених та ді­тей раннього віку до якісної медичної допомоги, відсут­ність стабільного державного фінансування вже сьогод­ні зумовлює високі показники дитячої інвалідності та в подальшому збільшує витрати на охорону здоров’я, соціальний захист та освіту. Саме тому, державна під­тримка висококваліфікованої допомоги і реабілітації новонароджених та дітей віком до 3-х років є реальним інструментом для зменшення інвалідності та смертнос­ті цієї популяції.

3. Смертність дітей. Як інформує ВООЗ, ЮШСЕФ - щодня в світі помирають 18 000 дітей від хвороб й об­ставин, виникненню яких можна запобігти. Результати систематичного аналізу з оцінки дитячої смертності за період 1990-2015 роки показують зменшення щорічної кількості випадків смерті новонароджених у всьому сві­ті з 5,1 (4,9 - 5,3) мли. в 1990 році до 2,7 (2,5-2,9) мли. у 2015 році, у віці до 5 років смертність знизилася з 12,7 (12,6 -13,0) мли. до 5,9 (5,7 - 6,4) мли. [9, 10, 13].

Загальний коефіцієнт смертності дітей до 5 років зменшився на 53% (50-55%) за останні 25 років. Разом з тим за прогнозами до 2030 року може бути втрачено 94,4 мли. дітей віком до 5 років, якщо показники смерт­ності у кожній країні залишаться на рівні 2015 року [2, 14].

Аналіз ситуації дитячої смертності потребує врахо­вувати, що серед рангових причин дитячих втрат є певні відмінності, пов’язані з віком дитини. За даними Держ- комстату України показник смертності у дітей від наро­дження до 17 років у перерахунку на 10 тис. дітей у віці 17 років має тенденцію до зменшення у порівнянні з 2010 роком (рис. 1) [1, 3]

Починати аналіз дитячих втрат потрібно з перина- тальних причин, які виникають до народження дитини, оскільки майже 65% з них помирають ще до свого на­родження у період вагітності та пологів (рис.2). У 2016 році було зареєстровано 2,2 тис. мертвонароджень [3]. Припинення цих втрат повинно стати пріоритетом для впровадження програм спостереження за перебігом вагітності, станом і розвитком плода, стандартів безпечних пологів та заходів, орієнтованих на збереження репродуктивного здоров’я підлітків та молоді.

Найбільші втрати дітей у 2016 році в Україні за­фіксовано у перший тиждень життя після народження (майже 41%), 22% - з 7 до 27 доби життя, наступним критичним періодом є період після 28 доби життя, коли померло 37% дітей [1, 3]. Основний ресурс втрат у нео­натальному періоді - це діти, народжені передчасно, та з вадами розвитку і генетичними захворюваннями (рис. 3). За даними ВООЗ у світі тільки у неонатальному пе­ріоді відбувається близько 44% всіх випадків смерті ді­тей у віці до 5 років [9, 16].

I місце - Вроджені аномалії, деформації та хромосомні порушення.
II місце - ВПІК і субарахноїдальні крововиливи.
III місце - Інфекції, специфічні для периіна- тального періоду.

Структура основних причин смертності ново­народжених у 195 країнах світу: інфекції, спе­цифічні для перинатального періоду, включаючи пневмонію (27%), інтранатальні ускладнення (23%), вроджені аномалії - 10% [1, 3].

Станом на 1 січня 2017 року у віці до 1 року померло 2955 дітей. Рівень малюкової смертності становив 7,4 на 1000 живонароджених [1]. Причи­ною смерті більшості дітей були окремі стани, що виникають у перинатальному періоді (53,1%), а також вроджені вади розвитку, деформації та хро­мосомні аномалії (23,8%). Разом з тим, випадки смерті дітей до 1 року від зовнішніх причин скла­ли 5,5%, хвороб органів дихання - 4,1%, хвороб нервової системи — 3,2%, деяких інфекційних та паразитарних хвороб - 2,9% [3].

В межах періоду дитинства на особливу ува­гу заслуговує рівень смертності дітей у віці 1-5 років. Уважається, що рівень смертності дітей цього віку є порівняно незалежним від ризиків у передпологовий, пологовий та післяпологовий періоди і відображає недостатність харчування або ж інших оптимальних умов життя, а тому може бути чутливим індикатором соціально-економічного розвитку і рівня медичного обслуго­вування.

Основними причинами втрат дітей віком до 5 років у 2015- 2016 роках були: стани, що вини­кають у перинатальному періоді - 43,5% від усіх смертей; вроджені вади розвитку - 23,1%; зовніш­ні причини захворюваності та смертності - 10,2%, хвороб нервової системи - 4,3% [3]. Загалом у 2016 році померло 3610 дітей, віком до 5 років, що складає 71% від загальної кількості померлих дітей, віком 0-17 років включно. При зменшенні кількості народжених дітей, збільшується показ­ник смертності дітей у віці до 5 років [3].

Підсумовуючі дані, можна зробити наступні висновки:

1. Велика частка (23,1%) втрат новонародже­них та дітей до 5 років - від вроджених вад роз­витку, деформацій та хромосомних аномалій, що потребує уваги до впровадження на держав­ному рівні програм розширеного пре- та нео­натального скринінгу, діагностики генетичних (хромосомних) аномалій розвитку, рідкісних (орфанних) захворювань і своєчасних високоспеціалізованих втручань і стабільного забезпе­чення необхідними ліками.

2. Значний відсоток від загальної кількості дитячих втрат (71%) складають діти віком до 5 років. Тенденція до збільшення цього показника у 2015-2016 роках свідчить про поступове ви­снаження компенсаторних можливостей системи охорони здоров’я дитячого населення та погір­шення оптимальних умов життя родин.

3. Особливе занепокоєння викликає смерт­ність від зовнішніх причин у дітей віком до 5 ро­ків, яка виступає на третє місце, тобто від при­чин, які можуть бути усунені за умови якісного догляду та піклування у сім’ї.

4. Здоров’я підлітків. Особливої уваги по­требує здоров’я дітей віком від 10 до 18 років, саме вони у найближчому часі формуватимуть репродуктивний ресурс населення країни. Згідно з даними Держкомстату, підлітки в Україні скла­дають 27,5% от всього дитячого населення у віці від 0 до 18 років, з них юнаків - 51,3%, підлітків-дівчат - 48,7%. У сільській місцевості їх мешкає в два рази менше, ніж в містах (відповідно 34,3% та 65,7%) [3].

Значний вплив на здоров’я підростаючого по­коління України мають соціальні ризики. Багато факторів ризику пов’язані із бідністю, поганим харчуванням, вживанням алкоголю та наркоти­ків, табакокурінням, депресіями, психологічними травмами. За даними дослідження, проведеного в Україні в межах міжнародного проекту «Здоров’я та поведінкові орієнтації учнівської молоді», до­свід статевих стосунків на момент опитування мали 27-62% підлітків, а статевий контакт у віці до 15 років — 7,2-15% підлітків (залежно від типу навчального закладу). Щороку з понад 12 млн. за­реєстрованих випадків захворювань, що переда­ються статевим шляхом, 3 млн. з них припадають на підлітків [5, 6]. Результатами ризикової ста­тевої поведінки підлітків і молоді можуть стати розлади здоров’я, безпліддя, проблеми у статевих стосунках і стосунках у сім’ї.

Тривожними є дані стосовно знань учнівської молоді про шляхи передачі ВІЛ/СНІДу: чверть підлітків відповіли, що не знають про шляхи пе­редачі ВІЛ/інфекції, лише 17% мають коректні знання з цих питань. За даними соціологічного дослідження, вживання алкогольних напоїв за­свідчили 53, 50 і 45%% респондентів відповідно. Перша спроба алкогольних напоїв найчастіше є у 13—15 років. Результати опитування українських учнів і студентів свідчать, що пробували курити 48% усіх опитаних, перейшли від спроб до звич­ки курити біля 38%. Характерно, що перша хви­ля куріння припадає на 11 років, коли ще не за­вершене формування зрілості організму дитини, і сила впливу несприятливих чинників, зокрема куріння, на розвиток патологічних змін різних органів і систем надзвичайно висока [5, 6].

Важливо формувати позитивні моделі пове­дінки підлітків, навчати уважному відношенню до здоров’я, сімейних цінностей, готувати їх до відповідального батьківства.

5.  Пропозиції щодо реконструкції галузі ме­дичної допомоги дитячому населенню України. Ми живемо у час нових викликів та глобальних змін, у цей складний період для України особли­вої турботи потребують наші діти. Національна стратегія у сфері прав людини, затверджена Ука­зом Президента України від 25.08.2015 № 501, чітко визначає вектори розвитку державної по­літики - стратегічні напрямки у сфері охорони здоров’я: забезпечення рівного доступу до ви­сокоякісної медичної допомоги та профілакти­ці, раннє виявлення та ефективне лікування за­хворювань, у сфері забезпечення прав дитини - створення сприятливого середовища для вихо­вання, навчання, розвитку дитини та ефективної системи забезпечення реалізації її прав, у сфері забезпечення права на життя - забезпечення на­лежних гарантій захисту права на життя [4, 7]. Маємо усвідомити відповідальність кожного з нас за майбутнє кожної дитини в Україні. Необ­хідно об’єднати зусилля суспільства, батьків, медиків, освітян, юристів, представників влади та народних депутатів використовувати позитив­ний досвід місцевих громад, громадських орга­нізацій та позитивний досвід соціально-орієн- тованого бізнесу країни та реально забезпечити виконання законів Україні та дотримання права кожної дитини на захист, збереження її здоров’я та розвиток.

Підґрунтям для формування таких процесів може стати визначені ООН пріоритети глобаль­ного розвитку, які з 1 січня 2016 року офіційно визнані державами-членами ООН. Майже всі 17 Цілей сталого розвитку (ЦСР) безпосеред­ньо пов'язані зі здоров'ям або будуть опосеред­ковано сприяти поліпшенню здоров'я. Одна з цілей - № 3 - конкретно закликає «забезпечити здоровий спосіб життя і сприяти благополуччю всіх в будь-якому віці» та до 2030 року знизити смертність дітей у віці до 5 років до менше, ніж 25 випадків на 1000 дітей, народжених живими. Забезпечення здорового способу життя та спри­яння благополуччю для всіх в будь-якому віці є основою для стратегічного розвитку в частині формування державної політики для збереження здоров’я та життя новонароджених та дітей [2, 9].

Напрямком стратегічного розвитку подій має стати впровадження загальнодержавних заходів, орієнтованих на раннє виявлення патології та збереження здоров’я дитини.
Починати потрібно з заходів для збереження здоров’я вагітних, породіль і дитини у пери- та неонатальний періоди. Надзвичайно актуальним є впровадження обов’язкових скринінгових про­грам і діагностики вроджених захворювань та порушень розвитку дитини. Цей напрямок має дві важливі складові: скринінг вагітної і дити­ни у пренатальний період та розширений неона­тальний скринінг. Основною метою скринінго­вих програм є раннє виявлення вроджених або спадкових захворювань, що підлягають корекції і лікуванню у перші години і дні життя дитини та формування груп ризику.

Нажаль, існуюча система медичної допомоги дітям майже не використовує сучасні інструмен­ти оцінки стану здоров’я та розвитку дітей. Як правило, дитина з перинатальною патологією з моменту народження отримує дороговартіс­ну високоспеціалізовану допомогу, а наступний етап диспансерного спостереження та лікування і система обов’язкових медичних профілактич­них оглядів дитячого населення не відповідає сучасним потребам галузі та є неефективною. Статистичні дані МОЗ України відображають ін­формацію щодо загальної кількості хворих дітей з різними гострими та хронічними захворюван­нями, вродженими вадами, кількість хірургічних втручань, госпітальну летальність, забезпече­ність медичними кадрами, кількість лікувально- профілактичних закладів, тощо.

В Україні не існує жодного офіційного за­гальнодержавного інформаційного ресурсу, який акумулює персоніфіковану інформацію щодо стану здоров’я і розвитку дитини, наданих ме­дичних послугах і реабілітації, результатів ліку­вання, забезпечення її потреб у медикаментах, лікувальному харчуванні. Персоніфіковані дані і генетична складова, обсяги медичних втручань, а також соціальні фактори мають величезний вплив і значення для збереження здоров’я дити­ни, це стосується багатьох захворювань набутих і вроджених. Впровадження обов’язкових скри- нінгових досліджень вагітних, новонароджених та дітей, у першу чергу, потребуватиме узагаль­нення та збереження отриманої інформації.

За останні десятиріччя на міжнародному рів­ні велику увагу спеціалісти приділяють спосте­реженню за здоров’ям та розвитком передчасно народжених дітей, оскільки саме вони форму­ють контингент з неврологічними захворювання та затримками розвитку. Національний інститут дитячого здоров'я і розвитку людини (ТЧІСНІТО), Національний інститут неврологічних розла­дів та інсульту (№N08) рекомендують 4 рівні катамнестичного спостереження за новонаро­дженими групи ризику:

1-й рівень — телефонне інтерв’ю з батьками лікаря-неонатолога або лі­каря первинної медико-санітарної допомоги;

2-й рівень — відвідування клініки з використанням інструментів скринінгу або діагностичного тес­тування порушень розвитку;

3-й рівень — всебіч­не обстеження стану здоров’я з залученням усіх необхідних фахівців за одне відвідування родини з дитиною;

4-й рівень — послідовне оцінювання стану здоров’я та розвитку дитини мультидисциплінарною командою фахівців [7, 10].

Довгостро­кове послідовне спостереження за новонародже­ними групи ризику дозволяє виявляти зв’язок між факторами ризику, підходами до лікування і відновлення здоров’я дитини.

Вітчизняні спеціалісти наголошують, що в Україні є інформаційний «розрив» між пери- натальними та довгостроковими результатами. Бракує інформації, підкріпленої доказами, сто­совно ускладнень у новонароджених групи ри­зику та більшості лікувань, застосованих у нео­натальному періоді. Одним з ключових моментів дефіциту інформації є відсутність систематизо­ваної бази даних [8].

Логічно, що наступним стратегічним кроком мають бути процеси створення вітчизняної сис­теми катамнестичного спостереження, здійснен­ня аналізу отриманих даних, формування стра­тегічних напрямків медичної та іншої допомоги. Саме за таких умов можливо здійснювати плану­вання і ефективно забезпечити ресурсами кожну дитину, яка потребує збереження здоров’я.
Наведемо декілька фактів, які підтверджують нашу позицію. За оцінками експертів, кожна 33-я дитина у світі народжується з вадами розвитку, тобто 3,2 млн. дітей. Глобальний тягар хвороб, обумовлений неінфекційними захворюваннями в дитинстві і пізніше в житті, швидко зростає, не­зважаючи на те, що дії численних факторів ризи­ку можна запобігати.

За даними статистики МОЗ Україні — 216 тис. дітей мають вроджені вади розвитку. У структурі основних причин смертності немовлят, така па­тологія складає 23,8% проти 10% у середньому з 195 країн світу [1].

За повідомленням ВООЗ, згруповані разом рідкісні захворювання зачіпають 6-8% (або ЗО млн. людей) з 508 мільйонів населення країн ЄС, це приблизно дорівнює оцінній поширеності діабету в європейському регіоні, яка у 2013 році становила 6,8% з 658,7 млн. дорослих у віці 20 - 79 років [10, 11, 13]. Така ситуація ілюструє пара­докс раритету: кожне захворювання зустрічаєть­ся рідко, але колективно рідкісні захворювання зачіпають багатьох людей. ВООЗ занепокоєна тягарем рідкісних хвороб, маючи цю проблему серед своїх головних пріоритетів.

В Україні проблема захисту громадян, які страждають на орфанні захворювання, набула загальнодержавного значення у 2014 році, від­повідно до внесених Верховною Радою України змін до Основ законодавства України про охо­рону здоров’я. На сьогодні формується система допомоги цим пацієнтам, створюються медичні центри, здійснюються клінічні наукові дослі­дження.

Обов’язковий неонатальний скринінг у пері­од до 2011 року здійснювався тільки на дві рід­кісні нозології — фенілкетонурію та вроджений гіпотиреоз. До 2014 року було збільшено кіль­кість державних програми скринінгу та доповне­но нозологіями: адреногенітальний синдром та муковісцидоз. Загальнодоступним скринінговим дослідженням в Україні є визначення вмісту біо- маркерів із застосуванням імунофлюоресцентного методу «одна пляма крові — одне захворювання».

У період з 2007 року у європейському регіоні, США, Канаді, Австралії сформована ідеологія розширеного скринінгу новонароджених для ви­явлення до 27 спадкових орфанних захворювань. Такий підхід дозволяє впровадити заходи, орієн­товані на збереження здоров’я дитини, мінімізу­вати розвиток тяжких інтелектуальних порушень та запобігти раптовій дитячій смерті. Загально­доступними скринінговими методами є «одна пляма крові — одне захворювання» та досліджен­ня цілої низки метаболічних маркерів із засто­суванням методу тандемної хроматомас-спектро- метрії за принципом «одна пляма крові — багато захворювань» [2].

Впровадження розширеного неонатального скринінгу в Україні потребуватиме реконструк­ції організаційної системи та здійснення нових діагностичних методик для підтвердження діа­гнозу рідкісного орфанного захворювання. В умовах дефіциту кваліфікованих кадрів і відсут­нього державного фінансування для оснащення лабораторій, є реальний ризик знову залишитись на рівні 2014 року.

 

Висновки

Сьогодення потребує впровадження ефектив­них заходів, які спрямовані на створення умов для повноцінного життя і розвитку дитини від народження до повноліття.

Джеймс Дж. Хекман - професор економіки Чиказького університету, лауреат Нобелівської премії з економіки та експерт з економіки люд­ського розвитку, провів дослідження та зробив висновки, що 1 долар, витрачений на високоякіс­ні програми дітям, віком до 5 років та їх родинам з малозабезпеченою ситуацією, у перспективі примножує інвестиції до 13% щороку [12].

Держава повинна координувати ресурси та спрямовувати їх на якісні програми для підтрим­ки новонароджених та дітей раннього віку. Вар­тість бездіяльності сьогодні - це трагічна втрата людського та економічного потенціалу, яку ми не можемо і не повинні собі дозволити.

Запрошуємо до обговорення наступних про­позицій щодо реконструкції галузі медичної до­помоги дитячому населенню України.

  1. Перелік гарантованих державою медичних послуг/стандартів (стандарт безпеки дитини, ва­гітної і породіллі), які мають бути забезпечені державним бюджетом та медичною субвенцією:
    1. Вагітність, пологи та розширений неона- тальний скринінг:
      •  Пренатальні скринінгові програми для вагітних
      •  Програми спостереження вагітності
      •  Програми пологів (фізіологічних та патоло­гічних)
      •  Розширений неонатальний скринінг на ви­явлення:
        •  вроджених вад і генетичних (хромосомних) аномалій розвитку,
        •  рідкісних (орфанних) захворювань,
        •  втрат слуху та зору, зумовлених різними причинами
      • Катамнестичне спостереження за станом здоров’я та розвитком дітей з груп ризику (від народження до 3-х років).
    2. Діти, віком від народження до 18 років:
      • Екстрена та невідкладна медична допомога та лікування у відділеннях інтенсивної терапії
      • Діагностика, хірургічне лікування вродже­них вад розвитку у дітей
      • Забезпечення медичною допомогою дітей в умовах стаціонару, у тому числі: діагностика, лікування соматичних та хірургічних захворю­вань, проведення екстрених та планових хірур­гічних втручань та медична реабілітація
      • Забезпечення діагностики, лікування та ре­абілітації орфанних захворювань, злоякісних но­воутворень у дітей (генетичні, метаболічні, он­кологічні та інші)
      • Паліативна допомога дітям вдома, в умовах хоспісів, центрів/відділень реабілітації та паліа­тивної допомоги
      • Профілактичні щеплення дітям, відповідно до Національного календаря
      • Забезпечення медичною допомогою дітей на первинному рівні медичної допомоги
      • Комплексна послуга раннього втручання у дітей віком до 3-х років (раннє виявлення, про­філактика та корекція порушень здоров’я та роз­витку дитини, соціалізація дитини та її сім'ї).
  2. Перинатальна допомога
    • Продовження програми регіоналізації пери- натальної допомоги
    • Стандартизація перинатально!’ діагностики порушень розвитку та захворювань плода та но­вонароджених
    • Стандартизація медичної допомоги вагіт­ним та породіллям
    • Впровадження стандартів безпечних пологів
    • Створення тренінгових (симуляційних) цен­трів по перинатальній медицині.
  3. Стандартизація медичної допомоги ново­народженим та дітям за участю професійних медичних асоціацій, у тому числі впровадження стандартів безпеки дитини у стаціонарі.
  4. Визначення потреб дитячого населення у якісній та доступній медичній допомозі та раці­ональне використання наявних ресурсів: матері­ально-технічної бази та кадрового забезпечення (розробка методик розрахунків, впровадження реєстрів хворих).
  5. Модернізація системи додипломної та піс- лядипломної підготовки спеціалістів (лікарів, медичних сестер, акушерок, фізіотерапевтів, психологів, педагогів, соціальних працівників) та інших спеціалістів, які надають медичну до­помогу дітям груп ризику.
  6. Проведення різнопланових (аналітичних, статистичних, клінічних та інш.) досліджень стану здоров’я дитячого населення та формуван­ня стратегічних напрямків медичної та іншої до­помоги на загальнодержавному рівні.

Для успішного впровадження інновацій та роз­витку медичної допомоги дітям на сьогодні необ­хідно забезпечити комплексність та наступність дій на рівні держави, регіону та адміністративно - те­риторіальної одиниці. Основною метою цих дій має бути забезпечення персоніфікованої допомоги кож­ній дитині, застосування ефективних технологій та систематизація діагностично-лікувальних процесів, реалізація системного та міжвідомчого підходу та створення простору для розвитку сучасної медичної допомоги дитячому населенню України.

Надзвичайно актуальним є формування ана­літично - стратегічних процесів планування медичної допомоги дітям, а також подальше ви­вчення існуючих викликів та потреб. Такий під­хід до вирішення проблем дасть змогу змінити негативну динаміку показників захворюваності, інвалідності та смертності дитячому населенню та реально впровадити заходи, спрямовані на створення умов для безпечного та благополучно­го зростання кожній дитині.

 

  1. Аналітично-статистичний довідник протягом 12 місяців 2012-2016 роки. Київ:2017:35
  2. Глобальний план дій щодо здоров’я дітей та вплив середовища, що їх оточує ВООЗ ООН: http:// www.who.int/ceh/ru/
  3. Державна служби статистики України http://database.ukrcensus.gov.ua/PXWEB2007/
  4. Лібанової Е.М., редактор. Комплексний демографічний прогноз України на період до 2050 р. (колек­тив авторів). Київ: Український центр соціальних реформ: 2006:138 с.
  5. Красовський К.С., Андреева Т.І., Григоренко А.А., Поліщук М.Є., Скіпальський А.П., Стойка О.О. Контр­оль над тютюном в Україні. Другий Національний звіт. Київ: МОЗ України; 2014. 128 с.
  6. Балакірєва О.М., Бондар Т.В., Павлова Д.М., Рингач Н.О., Білоус С.І., Василашко І.П., та ін. Показники та соціальний контекст формування здоров’я підлітків. Київ: ЮНІСЕФ; 2014. 156 с.
  7. Ранній розвиток дітей, ВООЗ ООН, ЮНІСЕФ: http://www.data.unicef.org/child-mortality/under-five.html
  8. Ріга О.О. Результати катамнестичного спостереження за дітьми групи ризику. Лікарська справа. Врачебное дело. 2016;(3-4):86-91.
  9. Сайт ООН: http://www.undp.org/content/undp/en/home/sdgoverview/mdg_goals.html ? Millennium Development Goals
  10. Estimation method for child mortality / Level and trends of child mortality.- WHO, UNICEF, UN Population Division and World Bank, 2014.
  11. Every Newborn: an action plan to end preventable deaths: http://www.who.int/maternal_ child_ adolescent/topics/newborn/enap_consultation/en/
  12. Holland WW. European Community Atlas of Avoidable Death. Commission of the European Communities Health Services Research Series. New York: Oxford Medical Publications. 1991; 1(6).
  13. Levels & trends in child mortality. Maternal, newborn, child and adolescent health United Nations Inter­agency Group for Child Mortality Estimation (UN IGME). [Електронний ресурс]. New York: UNICEF, 2013: www.childmortality.org
  14. The Global Strategy For Women’s, Children’s And Adolescents’ Health (2016-2030) _ Every Woman Every Child: http://www.who.int/life-course/partners/global-strategy/en/
  15. https://www.cia.gov/library/publications/resources/the-world-factbook/geos/up.html
  16. Brown T. WHO Releases Guidelines for Reducing Maternal, Newborn Deaths. Medscape [Internet], 2015 Dec 8 [cited 2017 Oct 19]. Available from: http://www.medscape.com/viewarticle/855582

Інші новини

17 грудня

У Дніпрі відкрито сучасний хіругічний центр для немовлят

Президент Петро Порошенко під час робочої поїздки до Дніпра відкрив сучасний хірургічний центр для новонароджених у Дніпропетровському спеціалізованому клінічному медичному центрі матері та дитини ім. проф. М.Ф.Руднєва, в якому проводять унікальні операції для немовлят.

16 грудня

Презентация Nestle молочных смесей с комплексом олигосахаридов

11 декабря компания Nestlé в Украине впервые представила инновационный ингредиент – комплекс двух олигосахаридов, идентичных по структуре олигосахаридам грудного молока. 10 лет исследований ученых позволили воссоздать уникальное сочетание двух олигосахаридов, 2'FL и LNnT, идентичных по структуре олигосахаридам грудного молока, что выводит отрасль детского питания на новый уровень.

14 листопада

У Львові відкрили Центр надання допомоги новонародженим «Колиски надії»

14 листопада 2018 року Фонд Віктора Пінчука відкрив у Львові 34-й центр допомоги новонародженим «Колиски надії», створений на базі Львівського обласного клінічного перинатального центру, який відновив свою роботу після тривалої реконструкції у червні 2018 року.

08 червня

Нарада в рамках угоди про співпрацю між Асоціацією та Департаментом охорони здоров’я Київської обласної державної адміністрації

Голова Київської обласної державної адміністрації Олександр Горган та директор Департаменту охорони здоров’я КОДА Алла Арешкович зустрілися з керівництвом Інституту педіатрії НАМНУ, Асоціації неонатологів України та представниками Американської академії педіатрії.

19 квітня

Тренінг для педіатрів і неонатологів «Реанімація новонароджених у пологовій залі» в Миколаєві

19 квітня в обласній дитячій клінічній лікарні Миколаєва Асоціацією неонатологів України, в партнерстві з компанією «Н.З.Техно» та благодійним фондом «Заради дитини», проведено практичний семінар-тренінг для акушерів-гінекологів, неонатологів, педіатрів, анестезіологів та медичних сестер палат новонароджених.